Jesús Rodrigo es el Director Ejecutivo de CEAFA (Confederación Española de Asociaciones de Familiares de personas con Alzheimer y otras Demencias). Su responsabilidad dentro de la organización es doble: por un lado, es el encargado de gestionar, coordinar y dirigir la secretaría técnica de la entidad; por otro, se responsabiliza de apoyar y asesorar en todo el tema de planes estratégicos de la organización y ejecutar las medidas que la Junta de Gobierno indica.
Con Jesús Rodrigo queremos hablar sobre los legados solidarios en CEAFA, una Organización No Gubernamental cuyo objetivo radica en mejorar la calidad de vida de las personas que sufren la enfermedad de Alzheimer y de sus familiares cuidadores.
1. Hace algunos meses realizasteis el acuerdo de colaboración con Testamenta para fomentar el legado solidario en favor de CEAFA, ¿qué es lo que empuja/motiva a CEAFA a establecer esta alianza con Testamenta?
-La relación de colaboración con Testamenta nace porque dentro del momento en el que vivimos de crisis económica, nos planteamos la necesidad de localizar nuevas vías de colaboración y apoyo a lo que es la actividad propia de la confederación. Nos parecía interesante la posibilidad dentro del campo que Testamenta ofrece. No es un planteamiento de intentar aprovechar la sensibilidad de unas personas que desean realizar testamento, pero sí que tenemos que ser realistas y explorar nuevas vías de recursos, desarrollando nuevas estrategias para conseguir recursos y poder reinvertirlos
2. Entre toda la gente que integra vuestro tejido de asociaciones, cuidadores, familias, socios, etc., la opción del legado solidario, ¿es algo con lo que están familiarizados?
-El único punto de pro-actividad que tenemos respecto a la opción del legado solidario es la comunicación a través de nuestra página web. No es una cuestión que vayamos difundiendo enormemente ni planteando la posibilidad.
La realidad es que CEAFA es una estructura un tanto compleja y precisamente esta forma se vuelve en nuestra contra. Me explico: CEAFA consta de 19 federaciones autonómicas, incluyendo Ceuta y Melilla, y dentro de ellas hay 300 asociaciones, prestando servicio y atención directa a las personas. De una manera u otra, la misma situación de dificultad que atravesamos nosotros atraviesan todas. En este sentido, se establece un punto de competencia para encontrar vías de financiación. Por eso en la web difundimos este tema, le damos visibilidad gracias a Testamenta, pero no vamos mucho más allá. Es un tema un poco sensible. Si recibimos legados solidarios y testamentos, fantástico para nosotros, pero tampoco vamos preguntando y pidiendo a todo el mundo para que nos legue. No es nuestra filosofía.
3. Hablemos un poco más del trabajo de las asociaciones que conforman CEAFA. Entre vuestra labor diaria está el mejorar la calidad de vida de las personas que sufren Alzheimer y también de sus familiares cuidadores. ¿Cómo materializáis esta ayuda?
-Esta ayuda se produce en dos niveles: a nivel más asistencial, de contacto directo con los afectados, tanto enfermos como afectados, se les ofrece ayuda en la medida de lo posible, se ofrecen terapias no farmacológicas (estimulación cognitiva, de reminiscencia, de adaptación a la realidad, animaloterapia…), todo ello orientado a intentar preservar al máximo las capacidades residuales que estas personas tienen y prolongar los periodos de calidad de vida. Sabemos que una adecuada combinación de terapias farmacológicas con otro tipo de terapias contribuye a alterar el proceso de degeneración.
En cuanto a los familiares, se les ofrece paquetes de formación, información, asesoramiento, acompañamiento, para poder convivir con una persona con Alzheimer y los efectos de la enfermedad, apoyo psicológico, ayuda mutua, etc.
Por otro lado, la actividad propia de la Confederación es intentar preservar y defender los derechos de todo el colectivo de personas afectadas por el Alzheimer. Todo ello pasa por desarrollar programas de trabajo, de presión constructiva con la Administración, para intentar conseguir nueva políticas, nuevas ventajas legislativas para este colectivo. Os pongo un ejemplo: cuando se aprobó la Ley de la Dependencia, dentro del baremo, no estaba contemplada otra causa que no fuera física. CEAFA intervino, trabajamos duro y conseguimos que se contemplaran en la ley las cuestiones cognitivas que trascendían la parte puramente física.
Gracias al trabajo, a la presión que ejercemos y a las relaciones de colaboración con el Ministerio, se ha puesto en marcha un grupo estatal de demencia, para trabajar en una futura Política de Estado. La meta es visibilizar el Alzheimer dentro de la estrategia social de enfermedades crónicas del Sistema General de Salud. El Alzheimer no tiene un capítulo diferencial, así que trabajamos para que así sea con medidas específicas.
4. Las familias son a menudo el principal apoyo para las personas que padecen Alzheimer u otro tipo de demencia. ¿Qué impacto tiene la enfermedad para los cuidadores-familiares?
-Los familiares y cuidadores son dos colectivos más afectados por el Alzheimer. El hecho de cuidar a una persona con Alzheimer es un trabajo de 24 horas al día, 7 días a la semana y 365 días al año. Este cuidado conlleva consecuencias en distintos planos: el impacto emocional y psicológico al que se enfrentan los cuidadores es tremendo (apatía, desánimo, depresión…), los propios sentimientos encontrados, la consecuencia física que degenera en lesiones (en fases de mover a enfermos, por ejemplo, problemas de espalda, articulaciones…).
El cuidado de personas con Alzheimer también tiene consecuencias de carácter social: no poder disponer de un tiempo para ti mismo como cuidador, porque tienes que cuidar al familiar enfermo, te hace encerrarte en tu casa y perder relaciones sociales en un grado bastante complejo. Por no hablar de los problemas familiares o de pareja, o de los hijos, por el cuidado al familiar.
También es importante reseñar que, en porcentajes bastante elevados (más de un 60%), los cuidadores se ven obligados a abandonar la actividad laboral o a reducir sus horas. Teniendo en cuenta que el perfil es mayoritariamente femenino y que la media de cuidado son 10 años, abandonar la actividad laboral conlleva a que cuando ha desparecido el problema, el cuidador ha perdido habilidades y capacidades profesionales, con lo cual la reinserción laboral es compleja.
Por último, está el impacto económico. Para que os hagáis una idea, el coste estimado de la atención a un enfermo de Alzheimer es de una media de 31.000 euros/año, entre costes directos e indirectos, teniendo en cuenta las tres fases diferentes por las que pasa un enfermo: inicial, media y severa.
5. ¿Qué tipo de ayudas públicas y servicios tienen a su disposición tanto los enfermos como sus familias?
-Cada Comunidad Autónoma tiene sus políticas y sus planes de ayuda a los enfermos y sus familias. A nivel de servicios sociales, tenemos la tremenda suerte de contar con un sistema de salud universal, que toda la parte sanitaria te la cubre (acceso al médico, especialistas, etc.). Ahora con el tema del copago y la racionalización de costes del Gobierno, se están poniendo unos lastres importantes. Las ayudas socio-sanitarias dependen de las Comunidades Autónomas, pero no son suficientes.
6. ¿Cuáles dirías que son las demandas más urgentes de los familiares a la Administración y a la sociedad en general?
-Hay demandas de todo tipo. Para sostener una estructura como la nuestra hacen falta fondos, para mantener las instalaciones, el personal y el adecuado mantenimiento de equipamientos terapéuticos.
Lo que también solicitan los familiares y cuidadores y cada vez con más interés son temas más de innovación, en cuanto a terapias, tratamientos, a maneras de trabajar y de enfrentar la problemática de persones con Alzheimer.
Podríamos decir que las demandas oscilan en esta doble vertiente de la parte más monetaria y la parte más inmaterial o cualitativa para mejorar la calidad en la prestación de los servicios.
7. En muchas de vuestras comunicaciones habláis y anheláis una Política de Estado para el Alzheimer. ¿En qué consiste esta demanda?
-En otros países, habitualmente, hay planes nacionales de Alzheimer o demencias. Los gobiernos tienen estrategias nacionales. Nosotros apostamos por una Política de Estado. Se diferencia de las anteriores en que los planes y estrategias tienen fechas de inicio y finalización, con políticas transversales y constantes, que afecten a todos y sean de obligado cumplimiento.
La Política de Estado entorno al Alzheimer debería sustentarse en torno a cuatro ejes:
-Una adaptación de servicios socio-sanitarios de calidad.
-Mejorar en cantidad y calidad la formación y la capacitación para todos los actores que tienen relación directa con el Alzheimer (médicos, psicólogos, trabajadores sociales…) o indirecta (todos aquellos profesionales que de alguna manera u otra tienen una relación con el público (policía, conductores de autobús, taxistas, etc.). Dotar de herramientas a todos estos colectivos es fundamental.
-Una investigación de calidad, científica y social, que concentre y optimice los muchos o pocos recursos que haya y que busque la solución al problema.
-Un paquete de medidas legales-jurídicas que se desprenden de la propia enfermedad.
Lo que perseguimos es dar una respuesta concreta a las necesidades que tienen estas personas, poniendo en el foco central siempre a la persona que padece la enfermedad de Alzheimer.
8. Imagino que la crisis económica en España de los últimos años ha supuesto un duro varapalo para las asociaciones que conforman CEAFA. ¿Es el tema económico la mayor dificultad con la que tiene que hacer frente CEAFA o hay otros?
-Las asociaciones que conforman CEAFA tienen una serie de obligaciones, necesitamos aumentar los recursos, no solo para mantener la propia actividad, sino para incrementar su alcance.
Está todo ligado. Cuantos menos recursos hay, menos capacidad de innovación hay, menos capacidad de llegar a un colectivo hay y menos capacidad de defender los derechos y necesidades de estas personas existen. Hay que valorar el esfuerzo que todos estamos haciendo, sacar petróleo de las piedras, optimizar al máximo los muchos o pocos recursos que se tienen para mantener un nivel de actividad.
La crisis económica es importante, pero hay otros elementos que se han de considerar. Es una realidad que, a pesar de la crisis económica global, la desaparición de obras sociales de cajas de ahorro, las reducciones de aportaciones de entidades privadas, la reducción de subvenciones públicas, etc., prácticamente ninguna asociación que conforma CEAFA se ha obligado a cerrar y todas mantienen el nivel de actividad.
La clave son los ciudadanos. Al ser un servicio profesional, no puede ser un servicio gratuito. Mientras había habido subvenciones públicas en cantidad suficiente, la aportación del ciudadanos había sido nula o muy reducida, existían plazas concertadas… ¿Qué ocurre cuando las ayudas desaparecen y el usuario sigue necesitando la atención? La atención se tiene que sostener de alguna manera: la aportación del pago por parte del usuario final. Es la misma fórmula que una entidad privada. Se intenta trabajar para que esta aportación no sea tan alta como en una entidad privada, pero ahora mismo no hay tanta diferencia porque todas las entidades privadas tienen plazas concertadas, así que estamos en un escenario muy similar.
9. España cuenta poco a poco con una población mucho mayor en términos de edad, lo cual aumenta la probabilidad de que más personas sufran Alzheimer o cualquier tipo de demencia durante los próximos años. Teniendo en cuenta estas perspectivas, ¿qué retos se plantea CEAFA para el futuro?
-Nosotros calculamos que el Alzheimer afecta a un 7% de mayores de 65 años y un 50% de mayores de 85 años. Si miras las pirámides de población y aplicas estos porcentajes, se te ponen los pelos de punta. Ahora mismo, el reto que tenemos es poder ofrecer servicio, atención, apoyo y acompañamiento a todas las personas que se puedan, sabiendo que el reto de multiplicación de la incidencia está ahí.
Es precisamente este uno de los desencadenantes de esta acción política que llevamos al Ministerio de Sanidad y de poner en marcha un grupo de demencias, la primera iniciativa desde hace 15 años de que sí que hubo un diseño de un plan de Alzheimer en España. Desde entonces, no se había considerado este asunto de esta manera.
Nuestra responsabilidad es trabajar por los que están afectados y los que estarán afectados mañana, mientras la investigación no alcance una solución. Como no hay perspectivas a medio plazo de encontrar una pastilla que cure la enfermedad, es fundamental concienciar y trabajar para que la Administración articule las políticas adecuadas para atender a esas personas.
En el Alzheimer es fundamental el diagnóstico precoz. Es básico, como ocurre en el cáncer, detectar la enfermedad a tiempo. Sabemos que si se detecta el Alzheimer a tiempo, se puede conseguir ralentizar su evolución una media de 5 años. Os podéis imaginar los costes para el sistema que se puede ahorrar y la prolongación de los periodos de calidad de vida de las personas que lo sufren.
Si no se conciencia la Administración, por mucho que nosotros trabajemos con las personas, no vamos a conseguir gran cosa. Así que es importante esta doble vertiente de actividad asistencial y política.
10. Finalmente, ¿qué razón nos puedes dar para legar en favor de CEAFA?
-La razón es muy fácil: CEAFA trabaja para dar calidad de vida a las personas que se han pasado toda la vida dando calidad de vida a otras personas. Ahora mismo en España tenemos 1.2 millones de enfermos y más de 4.5 millones de personas afectadas indirectamente. Se trata de concienciar a la gente para que nos ayude a mejorar la calidad de vida de alguien que te ha dado calidad de vida a ti. Además, es importante invertir ahora para ganar en el futuro a la enfermedad.
Este es el mensaje que me gustaría dejar: vamos a dar calidad a las personas que sufren Alzheimer y vamos a invertir para que futuras generaciones no tengan que pasar por esta problemática.
Desde Testamenta, estamos enormemente agradecidos a Jesús Rodrigo y a CEAFA por su tiempo y dedicación, a la vez que intentamos aportar nuestro granito de arena en la dura batalla contra el Alzheimer.
