Gloria Oliver, directora gerente de la Fundación Pasqual Maragall, es Licenciada en Economía por la Universidad Pompeu Fabra y Master en Gestión de la Ciencia. Cuenta con más de 20 años de experiencia en el campo de la gestión, entre otros en la Fundación Clínic-IDIBAPS y en el grupo internacional francés líder mundial en el sector de la construcción SAINT-GOBAIN. Desde hace cinco años es directora gerente de la Fundación Pasqual Maragall y responsable de la gestión de los legados solidarios en el ámbito de la investigación biomédica para vencer la enfermedad de Alzheimer y garantizar el derecho a envejecer con plenitud y dignidad.
1. Hace algunos meses realizasteis el acuerdo de colaboración con Testamenta para fomentar el legado solidario en favor de vuestra fundación, ¿qué es lo que empuja y motiva a la Fundación Pasqual Maragall a establecer esta alianza con Testamenta?
-En la Fundación Pasqual Maragall llevamos a cabo nuestros proyectos de investigación en el ámbito del Alzheimer con financiación que procede de donaciones y aportaciones privadas, tanto de empresas como de particulares. La crisis nos ha obligado a diversificar las fuentes de financiación y ésta es muy valiosa, ya que es un gesto de gran generosidad que requiere de confianza en la entidad que lo recibe. Testamenta ayuda a dar a conocer esta posibilidad e invita a reflexionar sobre ello, facilitando el proceso al adaptarlo al entorno online.
2. Entre toda la gente relacionada con vuestra Fundación (socios, colaboradores, familias, cuidadores, etc.), esta posibilidad del legado solidario, ¿es algo que se conoce, están familiarizados? ¿cómo es vuestra comunicación respecto a este tema?
-La posibilidad de dejar un legado solidario en el momento de testar es aún poco conocida en nuestro país. La fundación es una entidad joven, creada en 2008, y estamos trabajando para dar a conocer lo que hacemos y cómo lo hacemos. En estos últimos meses varias personas nos han comunicado su voluntad de dejarnos un legado. Para nosotros es una muestra de que estamos haciendo bien las cosas. También es una gran responsabilidad. En la fundación dejar un legado es una vía más para colaborar y, como tal, aparece en nuestra página web y lo estamos incorporando en otros materiales de comunicación. Un legado solidario no es una donación más y requiere de un trato diferenciado. Es un acto de reflexionado y meditado, posiblemente de personas que han conocido el Alzheimer de cerca, y basado en el deseo de vencer esta enfermedad, la identificación con nuestros valores y la confianza en nuestro proyecto para conseguirlo.
3. Hablemos un poco más del trabajo de vuestra Fundación. Vosotros trabajáis en una doble vía: por un lado en el soporte a la investigación para buscar una cura de la enfermedad, y por otro, mejorar el bienestar de los cuidadores de personas con Alzheimer. ¿Cómo lleváis a cabo este doble eje de trabajo?
-Efectivamente nuestro objetivo es encontrar soluciones efectivas para esta enfermedad. Estas soluciones las planteamos en dos vías: la investigación científica para prevenir la enfermedad y la intervención social para mejorar el día a día de los cuidadores de personas afectadas. La enfermedad de Alzheimer tiene una fase silenciosa, en la que no hay síntomas, y que se inicia 15 o 20 años antes de que la enfermedad se manifieste. Trabajamos para incidir en esta fase, conocer mejor que sucede en nuestro cerebro, que factores aumentan el riesgo y que biomarcadores nos permitirán detectar su inicio. El objetivo final es disponer de tratamientos preventivos que se administren antes de la aparición de los síntomas para frenar o retrasar su inicio. Por otro lado, y mientras no encontremos una solución, nos ocupamos también de mejorar el bienestar de los miembros de la familia que se convierten en cuidadores, sufriendo en primera persona la dureza de esta enfermedad. Nuestro proyecto pretende darles apoyo a través de su participación en grupos terapéuticos donde se les ayuda a afrontar mejor la enfermedad, a romper el aislamiento y a aprender a cuidarse también a ellos mismos.
4. ¿En qué nivel se encuentran la investigación contra el Alzheimer en España?
-La investigación en Alzheimer ha avanzado mucho, afortunadamente, estos últimos años. Muchos centros y grupos de investigación se están dedicando a ello. Conocemos mucho mejor como funciona nuestro cerebro y en qué consiste esta enfermedad. También cada vez la detectamos antes. Seguimos sin saber, no obstante, qué es lo que la causa ni cómo curarla una vez que aparece. Actualmente los esfuerzos se están dirigiendo, cada vez más, a intentar prevenirla mediante la búsqueda de biomarcadores que permitan detectarla y tratarla antes de la aparición de los síntomas. Queda camino por recorrer pero somos optimistas.
5. Las familias son a menudo el principal apoyo para las personas que padecen Alzheimer… ¿qué impacto tiene la enfermedad para los cuidadores-familiares? ¿Es cierto que sufren más los cuidadores que el propio enfermo?
-Como comentaba antes el Alzheimer es una enfermedad que afecta de manera drástica al entorno familiar. Es una enfermedad que implica una creciente discapacidad y dependencia en un proceso que puede durar hasta 10 o 15 años. Las personas afectadas enfermo se encuentran, en la mayoría de los casos, en su hogar y atendidas por algún familiar, en general el cónyuge o algún hijo. Estas personas acaban renunciando a sus propias vidas para dar respuesta a la demanda creciente de atención y cuidados de su enfermo. En un gran porcentaje acaban aislándose y desarrollando problemas físicos y psicológicos. Es una enfermedad muy dura para el entorno cercano, sobretodo para quienes ejercen el rol de cuidador.
6. Una de las cosas que quizás mucha gente no sabe es que el cuidado de la persona con Alzheimer se paga mayoritariamente del bolsillo de los cuidadores… ¿No existen ayudas públicas ni servicios a disposición tanto de los enfermos como de sus familias?
-En general, los enfermos se encuentran en sus hogares y atendidos por sus familiares quienes, obviamente, acaban asumiendo los costes que se derivan. En las últimas etapas de la enfermedad es habitual recurrir a cuidadores profesionales o a centros residenciales, en general a cargo también de las familias. Cada vez hay más enfermos y las ayudas son mínimas. La ley de dependencia no ha dado respuesta.
7. ¿Cuáles dirías que son las necesidades que más os trasladan los familiares de personas con Alzheimer que tanto la Administración como la sociedad en general debería de ser consciente?
-Muchas veces, en un primer momento, lo que los familiares demandan es información. Tras el impacto del diagnóstico surgen las dudas y la necesidad de asesoramiento. Después a medida que la enfermedad avanza surgen nuevas situaciones y nuevos problemas a los que hay que dar respuesta…
8. Imagino que la crisis económica en España de los últimos años ha supuesto un duro varapalo para organizaciones como la vuestra… Es el tema económico la mayor dificultad con la que tiene que hacer frente la Fundación Pasqual Maragall o hay otras más importantes?
-La Fundación Pasqual Maragall nació en abril de 2008. Nacimos y crecimos con la crisis, por lo que no hemos conocido tiempos mejores… Desde nuestros inicios hemos hecho grandes esfuerzos para garantizar la afluencia de recursos necesarios para llevar a cabo nuestros proyectos. La crisis también nos hizo ver que no podíamos depender de subvenciones públicas y, de hecho, somos una entidad que se sustenta básicamente con fondos de origen privado, tanto de entidades como de particulares, lo que nos ha permitido afrontar mejor la crisis. No obstante, mantener las aportaciones y conseguir nuevos fondos es una tarea a la que dedicamos muchos esfuerzos.
9. ¿Qué papel juega el Gobierno en esta enfermedad? ¿Hay forma de hacer entender a los políticos la relevancia de invertir recursos hoy para la investigación en Alzheimer como forma de ahorrar el día de mañana en recursos de otro tipo?
-El Alzheimer no ha sido una enfermedad prioritaria a nivel de inversión, básicamente porque, en comparación con otras enfermedades, consume pocos recursos sanitarios. Por otro lado se ha priorizado la inversión en investigación de enfermedades que causan mortalidad elevada, lo que es correcto, pero que en un escenario de recursos escasos, ha ido en detrimento de enfermedades que causan mayor dependencia o discapacidad, como es el caso de las demencias. España es uno de los tres países europeos que aún no dispone de un “Plan Nacional Contra la Demencia”, propuesta que la Unión Europea trasladó a sus miembros en 2001. No disponemos de políticas públicas específicas.
10. España cuenta poco a poco con una población mucho mayor en términos de edad, lo cual aumenta la probabilidad de que más personas sufran Alzheimer o cualquier tipo de demencia durante los próximos años… Teniendo en cuenta estas perspectivas: ¿Qué retos se plantea la Fundación Pasqual Maragall para el futuro?
-El aumento de la esperanza de vida nos plantea unos retos como sociedad que posiblemente marcaran nuestro siglo a nivel sanitario y social, especialmente en los países desarrollados. En menos de cuatro décadas, España será uno de los países más envejecidos del mundo. El 40,2% de la población tendrá más de 60 años, casi el doble que hoy en día. En el 90% de los casos la enfermedad de Alzheimer se diagnostica a partir de los 60 o los 65 años. Envejecer es, efectivamente, el principal riesgo para padecerla. La ausencia de tratamiento efectivo puede provocar que el número de personas con Alzheimer en el mundo pase de los 44 millones a los 135 millones en 2050.
11. Teniendo en cuenta que no existe una cura todavía para el alzheimer y qué cada vez habrá más gente propensa a padecerlo (1 de cada 10 personas mayores de 65 años tiene Alzheimer)… ¿Se puede ser optimista en la lucha contra esta enfermedad?
Nosotros somos optimistas y estamos convencidos que los esfuerzos darán sus frutos. Como dijo Pasqual Maragall cuando anunció que tenía Alzheimer “En ningún lugar está escrito que esta enfermedad sea invencible”.
12. Finalmente, dinos 3 razones para legar en favor de la Fundación Pasqual Maragall.
En la Fundación Pasqual Maragall trabajamos por un futuro sin Alzheimer. Queremos vencer esta enfermedad para que todo el mundo pueda vivir su vejez de manera digna, con plenitud de facultades.
Si no encontramos una solución el aumento de casos va a generar graves problemas sociales y sanitarios durante las próximas décadas. Queremos que las futuras generaciones no sufran sus consecuencias.
Únicamente venceremos el Alzheimer a través del avance de la ciencia. Para ello es necesario invertir más recursos en investigación científica. Es la única vía para acabar con esta enfermedad.
Desde Testamenta, queremos agradecer a Gloria Oliver y a la Fundación Pasqual Maragall por darnos la oportunidad de conocer la situación de la enfermedad del Alzheimer en España y esperamos que esta entrevista sirva para concienciar de la relevancia de realizar un testamento solidario en favor de esta organización.
