Entrevista a Pedro Carrascal, CEO de Esclerosis Múltiple España

Hablemos acerca de Esclerosis Múltiple España. ¿Qué es lo que hacéis? ¿Quién puede formar parte? ¿Cuáles son vuestros principales objetivos?

Esclerosis Múltiple España es una asociación nacional que engloba a más de 37 organizaciones de personas con Esclerosis Múltiple (EM) de todo el país. Cualquier asociación o fundación de EM puede solicitar adherirse a la entidad, y cualquier persona que lo desee puede contribuir a alcanzar nuestros fines a través de sus donaciones. Nuestros objetivos principales pueden resumirse en contribuir a mejorar la vida de las personas con Esclerosis Múltiple (defendiendo sus derechos, ofreciendo información al colectivo y a la sociedad, potenciando los servicios de rehabilitación especializados…) mientras no exista una solución definitiva para la enfermedad; en cuya búsqueda también trabajamos a través de nuestro Proyecto M1 de apoyo a la investigación.

¿Nos podríais explicar a quién puede afectar la Esclerosis Múltiple y cuáles son sus principales síntomas?

La Esclerosis Múltiple puede afectar a cualquier persona, aunque más a mujeres que a hombres en una relación 3 a 1, y se diagnostica a una edad muy temprana: entre los 20 y 30 años. Esto la convierte en la primera causa de discapacidad no sobrevenida en población joven en nuestro país.

Al ser una enfermedad neurodegenerativa, y por tanto afectar al sistema nervioso, puede manifestarse en una gran variedad de síntomas. La EM dificulta que los mensajes se transmitan correctamente desde el cerebro a todo el cuerpo y puede producir fatiga, dolor, problemas de visión, trastornos del habla, dificultades de movilidad y equilibrio, pérdida de memoria… Los síntomas pueden variar de una persona a otra, y son impredecibles.

Sabemos que cada año se lleva a cabo con la colaboración de varios municipios la campaña “Mójate por la Esclerosis Múltiple”. ¿En qué consiste esta campaña?

Esta campaña es la más multitudinaria que se celebra sobre esta patología en el país: cada año participan más de 100.000 personas en cerca de 900 playas y piscinas de todo el territorio. En esta ocasión, además de servir para concienciar a la sociedad sobre la patología, y sobre la vida de las personas que conviven con ella, también se utiliza para recaudar fondos para los servicios de rehabilitación especializados de nuestras entidades.

Generalmente la sociedad piensa que solo puede colaborar con Esclerosis Múltiple España mediante su donativo, pero muchas personas desconocen que también pueden ayudar mediante el testamento solidario. ¿Cómo de importantes son para vosotros los legados recibidos por herencia?

Consideramos que pueden ser verdaderamente importantes para que podamos seguir trabajando. Hasta ahora solo hemos recibido donativos, en su mayoría provenientes de personas que tienen esta enfermedad en sus vidas. La EM puede afectar gravemente a la economía familiar, y sabemos que muchas de estas personas están realizando un gran esfuerzo para ayudar. La diferencia más importante es que con un legado solidario las personas pueden contribuir con sus bienes cuando ya no los necesitan.

Habéis decidido iniciar un proceso de colaboración con Testamenta para fomentar el legado solidario a favor de Esclerosis Múltiple ¿Qué es lo que os ha animado a dar el paso?

Testamenta está ayudando a que cada vez más personas conozcan que pueden incluir a organizaciones como la nuestra en sus testamentos; a que el legado solidario, algo muy conocido y extendido en otros países, se convierta en una opción mayoritaria también en España. Creemos que juntos siempre llegamos más lejos, y esperamos que como fruto de esta sinergia cada vez más personas opten por dejar tras de sí un valioso regalo para los que vienen detrás.